"Laufen um zu Leben"

02. - 09. Mai 2010

NCL-Charity-Run von Berlin nach Rom

Staffellauf über 1.900 km und 14.000 Höhenmetern gegen die tödliche Kinderkrankheit NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose)

01. Mai 2010            Auftaktveranstaltung in Berlin

02. Mai 2010            Berlin - Leipzig

03. Mai 2010            Leipzig - Coburg

04. Mai 2010            Coburg - Regensburg

05. Mai 2010            Regensburg - Bad Tölz

06. Mai 2010            Bad Tölz - Trento

07. Mai 2010            Trento - Florenz

08. Mai 2010            Florenz - Rom

09. Mai 2010            Finale Rom

Als ich von meinem Freund Dr. Holger Finkernagel von dem NCL-Charity-Run erfuhr, erkundigte ich mich zunächst über die tödliche Kinderkrankheit NCL, die ich bis dahin nicht kannte. Die Recherche war erschütternd. Die Neurale Ceroid Lipofuszinose bricht im Vorschulalter aus und führt in vielen qualvollen Jahren zum Tod.  Das Gehirn der betroffenen Kinder bildet sich aufgrund eines Gendefektes zurück. Nach und nach verlieren die Kinder bereits erworbene Fähigkeiten wie Laufen, Sprechen und Sehen. Die Stationen des Leidensweges sind Erblindung, Verlust der Sprachfähigkeit, geistiger und körperlicher Abbau, Epilespie und Lähmungen, Tod im Alter von ca. 25 Jahren. Aufgrund der geringen Anzahl der Erkrankungen hat die Pharmaindustrie offensichtlich kein Interesse an der Erforschung der Krankheit. Die durch den NCL-Charity-Run eingesammelten Spenden werden für die Erforschung von Stammzellen eingesetzt, um Medikamente für eine Therapie zu entwickeln.

Für den Lauf war ich sofort Feuer und Flamme, denn es ist immer ein gutes Gefühl, das Hobby für einen guten Zweck einzusetzen. Läuferisch war es so, dass 23 Läufer in 6 Teams aufgeteilt wurden. Jedes Team hatte jeweils einen Streckenabschnitt zu laufen. Dann waren da noch die vielen Helfer, die uns jeden Tag verpflegt haben, unsere Koffer transportierten pp. Die Nächte verbrachten wir auf in Massenunterkünften (Turnhalle, Heim pp.) in Schlafsäcken auf Isomatten und Luftmatratzen. Verpflegt wurden wir durch das Helferteam oder durch Vereine / Gönner in den Etappenorten. In unserem Laufteam waren noch Joachim Neuhaus, Franz Lang und Manfred Schütz. Meine Tochter Gina war unsere Fahrerin.

Sportlich war es so, dass ich in der Woche insgesamt 255 km gelaufen bin, davon an zwei Tagen über 50 km. Es war eine tolle Zeit mit vielen wunderschönen Begegnungen und Erlebnissen. Für uns war es ein wunderschönes, unvergessliches Erlebnis.

Im Vordergrund der Veranstaltung stand ohne wenn und aber die tödliche Kinderkrankheit NCL. Mein besonderer Dank gilt Dr. Holger Finkernagel, seiner Frau Uli (Ulrike) , Sandra Mische von der NCL-Stiftung, dem Superhelferteam und Dr. Frank Husemann (Gründer der NCL-Stiftung) und den vielen Helfern. Was ihr in der kurzen Vorbereitungszeit auf die Beine gestellt habt, war einfach grandios.

Wer möchte, kann beim NCL-Charity-Run gelaufende Kilometer sponsern und leistet damit einen Beitrag zum Erfolg des Laufs sowie zur Erforschung der NCL-Krankheit. Es macht Sinn, sich zunächst auf Homepage der NCL-Stiftung www.ncl-stiftung.de nach der Krankheit zu erkundigen, bevor man auf der Homepage des Laufes www.ncl-charity-run.de nachschaut. Nur so kann man den NCL-Charity-Run wirklich verstehen.

Im nächsten Jahr soll der NCL-Charity-Run wiederholt werden, aber dann soll von Rom nach Berlin gelaufen werden. Wenn es sich irgendwie einrichten lässt, sind Gina und ich auf jeden Fall wieder mit dabei.